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“梦守护”公益组织举办千人音乐会
www.fynews.com.cn  2018年1月8日 9:24 富阳新闻网

  素昧平生又如何,爱让人们心贴心!1月6日晚上,在富阳全城爱心人士的守护下,11岁重症女孩段禹竹梦想成真。

  国内首个重症儿童圆梦组织“梦守护”联合富阳日报社、区教育局,为重症女孩段禹竹量身打造的圆梦音乐晚会圆满落幕。这台90分钟的晚会,汇聚了富阳近千人的力量与爱心,城区多所学校的100多名小演员爱心助演,400组亲子观众冒雨前来观看。圆梦音乐晚会以段禹竹追求梦想的故事为主线,以“寻梦”“逐梦”“圆梦”三个篇章分别演绎了梦想的起源、逐梦的艰辛、圆梦的喜悦。
 

  在富阳孩子的爱心助演下,段禹竹顺利完成3个节目的表演,在舞台上唱出了对妈妈的感恩,以及对所有富阳爱心人士的祝福。演出过程中,段禹竹的故事让台下观众感动落泪。晚会达到高潮时,爷爷奶奶级的观众也纷纷舞动双手,用掌声为这个勇敢的女孩加油鼓劲。

  这是一座温暖的城市,这是一台爱的晚会,这是一次梦的守护。

  她终于走上了心中那个梦寐以求的舞台

  ●段禹竹妈妈:“这是我从来没见过的段禹竹,我知道孩子今天太高兴了。”

  1月6日上午9点多,段禹竹在“梦守护”公益组织志愿者的陪伴下来到了富阳。这是这个来自辽宁营口的孩子第一次来杭州富阳,坐在影剧院的观众席上,她静静地看着舞台上忙碌的人们,时不时摸摸座位上漂亮的蓝色演出服。在跟妈妈小声交谈的时候,她总是带着掩不住的笑容。

  从5岁时被确诊患有戈谢病Ⅱ型,段禹竹无忧无虑的童年戛然而止。戈谢病Ⅱ型是一种家族性糖脂代谢疾病,会因为葡糖脑苷脂酶的缺乏而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积而发病。患病7年来,段禹竹没有机会迈入课堂学习,日复一日虚弱的身体让她只能辗转于医院和家里。6岁时父母离异,段禹竹跟着妈妈孙玉荣生活。孩子病重后,孙玉荣始终不愿意放弃。“生下来了就要对她好,我想着能做多少算多少,尽量让孩子少遭罪。”这些年,孙玉荣一边打零工养家,一边照顾段禹竹,但因为经济拮据母女俩只能选择回家进行保守治疗。2017年,段禹竹病情加重,腹部膨隆如皮球大小。在爱心人士的救助下段禹竹进入了北京儿科研究所进行治疗,并于3月份完成了脾切除术。

  “孩子生病之后太孤单,就用唱歌打发时间。”彩排时,妈妈孙玉荣蹲在段禹竹身边,说出了段禹竹梦想的起源。由于妈妈喜欢听歌,段禹竹从小就喜欢跟着音乐唱,虽然没有机会得到老师的指点,但对于同样喜欢音乐的母女俩而言,凑在一起听歌学歌,是生活中最快乐的时刻。“如果没有音乐,孩子这些年就太苦了。她做梦都想走到台上去唱一首歌,但是这对于我们来说根本没机会实现。”孙玉荣说,鼓励女儿追求唱歌的梦想,是为了支持女儿能乐观地对待生活。为了满足女儿的心愿,妈妈孙玉荣在家里会给孩子录唱歌视频,也尝试着学习直播,用自己的方式给孩子圆个“舞台梦”。可妈妈知道,走到真正的舞台上唱歌的心愿,一直埋在孩子的心底。

  白天彩排时,段禹竹跟所有助演的孩子们一起听从现场导演的安排,认真走台、彩排。即便是妈妈劝她休息一会,她也一直看着台上的其他孩子。或许对她而言,等待这个舞台已经太久太久,在这里的任何一刻她都不愿意错过。

  “生病以来孩子有些内向和自卑,我们也担心她第一次登台可能没办法完成演出。”孙玉荣没想到女儿彩排时在舞台上会如此大方自信,她用手机记录下了女儿彩排时的每次登台。“这是我从来没见过的段禹竹,我知道孩子今天太高兴了。”

  依偎在妈妈身边的段禹竹满是圆梦的喜悦

  ●段禹竹:“这是我最幸福的一天,我喜欢富阳,这里的人真好!”

  晚上5点50分,影剧院大厅里排起了长队。带着孩子,冒着寒风冬雨前来的富阳市民,在工作人员的引导下有序进入剧场。

  6点30分,演唱会正式开始,为段禹竹热场的是来自杭州海燕舞蹈艺术学校的学生,孩子们跳了特地为段禹竹编排的《大梦想家》啦啦操。之后来自富春三小、四小、五小、实验小学虎山校区、七小、青少年宫的孩子们轮番登场,用精彩的演出配合段禹竹。

  身着蓝色星星演出服的段禹竹在合唱团的陪伴下,完成了歌曲《小星星》和《时间都去哪儿了》。“隐形的翅膀送给所有遇到困难和挫折的朋友们,希望你们用有形的翅膀,飞向美丽的梦想。”在晚会的圆梦篇章,段禹竹和富春四小的项铭予演唱了《隐形的翅膀》,也向全场的观众送上了自己的感谢和祝福。

  “孩子听《时间都去哪儿了》这首歌的时候,知道是讲家长养育孩子不容易,她就自己学了唱给我听。”“80后”年轻妈妈独自带着女儿走过的这7年时光,没有人能够真正体会其中的艰辛。妈妈孙玉荣在采访和彩排致谢时一直保持着克制和谦和。但是当她听完女儿献给自己的歌曲后登上舞台,面对800多名陌生而温暖的富阳观众时,她几度哽咽,泪洒现场。“自从女儿检查出这个病,作为母亲,我承受了太多的担忧、害怕,我不想让我的孩子这么小,就因为这种罕见的病离开我。但孩子很懂事,她很疼的时候,看我难过,就会安慰我,让我不要太辛苦。在我孤单无助的时候,有许多爱心人士帮助过我,真的无法用言语来表达我的感激。谢谢大家……”

  “我在台下哭到不行了,这对母女太不容易了,也让人敬佩。”孙女士说,原本是想给孩子一次接受爱的教育的机会,没想到自己也收获良多。市民葛女士也是含着泪水看完了演出,她说:“我们家6岁的小姑娘,认认真真看完了每个节目,认认真真鼓掌,来看演出是很值得的。”

  “我觉得,今天晚上美得就像是一场梦。”圆梦晚会结束后,段禹竹在妈妈的陪伴下接受了记者的采访。“这是我最幸福的一天,我喜欢富阳,这里的人真好!”段禹竹依偎在妈妈身边,漂亮的小脸上满是圆梦的喜悦。“女儿生病这么多年,很少有人关心她有没有梦想、想做什么,今天大家带给我和女儿的记忆我们终生难忘,很感谢你们,你们的温暖,我们会铭记一辈子,真的感谢富阳这座城市。”妈妈孙玉荣说。

  后来,我们才知道,晚会结束的那一刻,妈妈孙玉荣抱着“梦守护”的创始人惠立君在后台痛哭不止。多年来,女儿所遭受的苦难和自己的无力感一直压抑在她的心中,圆梦的那时刻让她得到了最畅快的宣泄。临别的时候,妈妈孙玉荣说,她会永远记住这次圆梦晚会,她跟孩子会更加乐观地面对病痛,勇敢地生活下去。

  一座温暖的城市,一台爱的晚会,一次梦的守护

  ●“梦守护”创始人惠立君:“生命来自偶然,无论你的生命怎样,是否有缺陷,但绝对不能有遗憾。”

  段禹竹的梦想虽小,实现起来却不容易。当中国罕见病发展中心把段禹竹的梦想转达给“梦守护”公益组织的时候,几位创始人开始心里都没底。但这场汇集了上百名小演员、八百多位观众的圆梦晚会,最终还是在大家一个多月的努力下成为现实。

  段芳艳和儿子朱锐是圆梦晚会的主持人,从晚会节目招募开始母子俩就积极配合主办方。“我和妈妈主持过很多晚会,但是今天晚上我觉得特别有意义,因为我们的努力真正帮助到了别人。”朱锐在晚会结束后还要赶回去写作业,但他已经准备好以晚会的经历写一篇作文了。现场导演邢幼幼前期为节目进行了全面的梳理,从灯光走台到晚会节奏把控。彩排当天邢幼幼还是累到喉咙几乎要冒火。“如果能够早一点参与到晚会中,我肯定能够编排得更好更圆满一些,这样的公益活动是非常有价值的。”邢幼幼说。

  牵着段禹竹共同演唱的项铭予则是全家出动参与,两个孩子也在短短一天里成为了好朋友。“能带着孩子参加这种活动,我们认为是非常有意义的。”孩子的爸爸妈妈觉得,圆梦晚会是段禹竹的幸福时光,也是他们一家人值得纪念的时刻。项妈妈说,她加了段禹竹妈妈的微信,今后会多多联系。除了这台圆梦晚会,富春二小五年级八班的孩子们还委托记者转交了他们义卖筹集的爱心款。段禹竹妈妈收到孩子们的善款时,一再让记者转达自己的谢意。

  一直关注罕见病的韩舞群医生也全程观看了圆梦晚会,对于这场晚会的价值,韩医生说出了自己的观点:“罕见病存在于人们认识的灰色地带,这些患病儿童的家庭承受的苦难非常需要社会的理解和帮助。富阳能够举办这样的活动具有非常重要的意义,至少在这些孩子和家长的心中,今晚会是一生中最有意义的时刻。”

  “过去的一个多月时间里我们遇到了很多困难,我也曾有想要放弃的念头,但庆幸的是我们回到了家乡富阳来举办这场活动。这座城市有温度,这里的人们有爱心,这些帮助我们完成了这项艰巨的任务。”晚会结束前,“梦守护”创始人惠立君上台鞠躬致谢。当初带着段禹竹的梦想来到富阳,惠立君内心忐忑不安。“梦守护”创始人团队自掏腰包做活动,晚会面临资金缺口时又有爱心企业愿意伸出援手;需要节目的时候,区教育局发动了学校提供节目;担心没有观众的时候,学校和社会人士主动认票,在晚会开始前还有人想来观演助阵……“这是‘梦守护’一年来组织参与人数最多的一场圆梦行动,回到富阳是正确的选择。”惠立君希望,未来能够有更多的人关注重症儿童的梦想,帮他们圆梦。

  “生命来自偶然,无论你的生命怎样,是否有缺陷,但绝对不能有遗憾。”惠立君也希望,能够有机会帮助家乡的重症儿童圆梦,也希望志同道合的人能够加入“梦守护”。

  (记者 蒋立红 摄影 朱啸尘 视频 姜炜)

[来源: 富阳日报]
[责任编辑:陈皓]
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